Przejdź do treści
Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a
Polska 2023
Wstęp
Zapraszamy do udziału w obchodach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a 2023 organizowanych przez Fundację StopDuchenne przy współudziale Akademii Leona Koźmińskiego, Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy Polska, Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiegona, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska oraz Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych GCPpl.
Cel obchodów
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD,
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych,
- przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,
oraz zbiórka funduszy na:
- pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii informacyjnej
- zaprojektowanie lub wybranie istniejącej aplikacji na telefon, wspomagającej fizjoterapeutów i rodziców podczas fizjoterapii chorych oraz umożliwiającej wyszukanie w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta certyfikowanego fizjoterapeuty,
- inny cel wskazany przez Komitet Wydarzenia, mieszczący się w budżecie przedsięwzięcia.
Główne wydarzenia
-
7.09.2023 – konferencja dotycząca Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a oraz badań klinicznych, podczas której odbędzie się od 4 do 6 paneli dyskusyjnych,
-
7.09.2023 – koncert muzyki Astora Piazzolii w wykonaniu Pana Dr n. muz. Sebastiana Wypycha i jego zespołu Gang Tango:
https://www.gangtango.pl/ oraz pokaz tanga argentyńskiego,
- 7.09.2023 – podświetlenie budynków i mostów kolorem czerwonym, symbolizującym obchody,
- od 4.09 do 30.09.2023 włącznie – prelekcje w szkołach podstawowych i średnich o DMD oraz na temat badań klinicznych czyli o tym jak powstają leki. Prelekcje prowadzone bedą przez Ambasadorów Badań Klinicznych GCPpl przy współudziale rodziców chorych dzieci, które uczęszczają do tych szkół – link do formularza zgłoszeniowego dla rodziców chętnych do udziału w prelekcjach,
-
do 4.09.2023 – przygotowanie materiałów dydaktycznych do rozprowadzenia w szkołach, w których prowadzone będą prelekcje,
-
do 7.09.2023 włącznie – kampania informacyjna, wyjaśniająca co to jest DMD oraz promująca symbole choroby takie jak czerwony balonik,
- do 7.09.2023 włącznie – zbiórka funduszy na pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii informacyjnej,
Uwaga !!!
- Fundacja StopDuchenne jako organizator główny odpowiedzialna jest za stronę organizacyjną i finansowa realizacji przedsięwzięcia,
- Koszty realizacji wydarzenia pokrywane będą z darowizn na rzecz Fundacji StopDuchenne,
- Wszytkie wydarzenia realizowane są pro publico bono,
- Członkowie zarządu Fundacji StopDuchenne i Współorganizatorów działaja także pro publico bono poświęcając swój wolny czas na realizację tego projektu,
- Udział we wszystkich planowanych wydarzeniach jest dla ich uczestników bezpłatny,
- Koszty ewentualnych dojazdów i noclegów uczestnicy pokrywają we własnym zakresie.
Fundacja StopDuchenne składa ogromne podziękowania wszystkim, którzy pomagają nam w realizacji tego przedsięwzięcia. Szczególne podziękowania składamy Akademii Leona Koźmińskiego, która wsparła nas użyczając nieodpłatnie Aulii im. Leona Koźmińskiego w celu przeprowadzenia konferencji oraz Panu Dr nauk muz. Sebastianowi Wypychowi i zespołowi Gang Tango za charytatywny występ. Bez ich wsparcia nie byłoby możliwe zrealizowanie tak dużego projektu.
Odbiorcy
Wydarzenie skierowane jest do:
- reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
- pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
- osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
- przedstawicieli administracji publicznej,
- uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
- wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.
Rada Naukowa Wydarzenia
Ze względu na przepisy RODO czekamy na potwierdzenie od wszystkich członków Rady Naukowej.
Po ich otrzymaniu opublikujemy skład Rady Naukowej
Informacje o konferencji
Termin: 7 wrzesień 2023
Godzina: 9.00 – 16.45
Miejsce:
Akademia Leona Koźmińskiego
Aula im. Leona Koźmińskiego
Ul. Jagiellońska 57,
03-301 Warszawa
Plan konferencji: w trakcie opracowania
Prowadzący: Dr Łukasz Więch
Informacje o koncercie
Z przykrością informujemy, iż koncert z przyczyn od nas niezależnych musiał zostać odwołany.
Żywimy nadzieję, że uda się go zrealizować w innym terminnie.
Termin: 7 wrzesień 2023
Godzina: 19.00 – 21.00 (do potwierdzenia)
Wykonawca: Zespół GangTango
Plan i repertuar: Muzyka Astora Piazzolii
Miejsce:
Scena Relax
ul. Złota 8
00-019 Warszawa
Prowadząca: w trakcie ustaleń
Organizator główny
Fundacja
Współorganizatorzy
Patronaty honorowe
Partner artystyczny
Partner merytoryczny
Patroni wydarzenia
Patroni medialni
