# StopDuchenne Poland > Razem możemy więcej ## Pages - [ŚDDMD - Organizatorzy, partnerzy i patronaty 2025](https://stopduchenne.pl/sddmd-organizatorzy-partnerzy-i-patronaty-2025/): ŚDDMD – Polska 2025 Organizatorzy – Partnerzy – Patronaty Organizatorzy Współorganizator Patronat honorowy Patronat Partnerzy Patronat medialny Zapraszamy do kontaktu ! biuro@stopduchenne.pl - [Prof. dr hab Agnieszka Łoboda](https://stopduchenne.pl/prof-dr-hab-agnieszka-loboda/): Prof. dr hab. Agnieszka Łoboda Prof dr hab. Agnieszka Łoboda Prof. Agnieszka Łoboda Prof. dr hab. Agnieszka Łoboda z Zakładu Biotechnologii Medycznej Wydziału Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego jest cenioną badaczką w dziedzinie biologii molekularnej. Jej główne zainteresowania badawcze dotyczą biologii naczyniowej, mechanizmów niedotlenienia i stresu oksydacyjnego i ich roli w patogenezie chorób, szczególnie dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Prof. Łoboda uzyskała stopień doktora habilitowanego w 2015 roku w dziedzinie biochemii, a tytuł profesora nauk ścisłych i przyrodniczych w dyscyplinie nauki biologiczne w 2022 roku. Prof. Łoboda kierowała wieloma projektami badawczymi, w tym finansowanymi przez Narodowe Centrum Nauki w ramach… - [Formularz zgłoszenia na konferencję Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę 2025 z okazji ŚDDMD](https://stopduchenne.pl/formularz-zgloszenia-na-konferencje-tylko-razem-pokonamy-te-chorobe-2025-z-okazji-sddmd/): Rejestracja na konferencję “Tylko Razem Pokonamy tę Chorobę 2025” Ze względu na konieczność ustalenia liczby potrzebnych posiłków, bardzo prosimy, aby nie używać formularza do rejestracji kilku osób ! (np. jeśli w konferencji chce uczestniczyć osoba z niepełnosprawnościami i jej opiekun każdy z nich powinien zarejestrowć się osobno.) Uwaga!!! W celu weryfikacji na podany przez Panią/Pana mail prześlemy link umożliwijący zarejestrowanie się, Link weryfikacyjny pozwala na zapoznanie się z formularzem, Zamknięcie formularza bez zapisu umożliwia ponowne otwarcie pustego formularza przy użyciu tego samego linku, Przesłanego formularza nie można ponownie edytować. Adres e-mail * Prześlij Wesprzyj nas darowizną ! Twoje wsparcie pozwoli… - [ŚDDMD - Konferencja 2025](https://stopduchenne.pl/wdad-tylko-razem-pokonamy-te-chorobe-2025/): Międzynarodowa konferencja naukowaTylko Razem Pokonamy tę Chorobę 2025 Temat przewodni:”Medycyna Translacyjna w DMD/BMD i innych chorobach nerwowo-mięśniowych”Wydarzenie odbywa się w ramachŚwiatowego Dnia Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a Organizatorzy zapraszają na międzynarodową konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Informacje o konferencji:Termin: 29 i 30 września 2025Rejestracja uczestników: od  godziny 8.00 Czas trwania w dniu 29 września: 9.00 – 17.00Czas trwania w dniu 30 września: 9.00 – 17.00Miejsce:Akademia Leona KoźmińskiegoUl. Jagiellońska 57,03-301 Warszawa Szczegółowy plan konferencji: w opracowaniu Wydarzenie podzielona będzie na 3 części:1. Badania podstawowe i przedkliniczne czyli nad czym pracują naukowcy w swoich labolatoriach.2. Badania kliniczne czyli co… - [Order received](https://stopduchenne.pl/checkout/order-received/) - [Shop](https://stopduchenne.pl/shop/) - [Strona darowizn](https://stopduchenne.pl/strona-darowizn/): Darowizny Bardzo prosimy o wsparcie naszej fundacji darowizną× Darowizna Wpłacając dowolną kotę wpspierasz nas w naszych wysiłkach na rzecz społeczności chorych na choroby rzadkie w szczególności chorych na DMD/BMD. Wszystkie wpłaty przeznaczane są na cele działalności statutowej. Członkowie Zarządu i Rady Fundacji nie pobierają żadnych wynagrodzeń. zł10 zł20 zł50 zł100 Kwota własna zł Zaakceptuj wybór i wypełnij formularz Darowizna Wpłacając dowolną kotę wpspierasz nas w naszych wysiłkach na rzecz społeczności chorych na choroby rzadkie w szczególności chorych na DMD/BMD. Wszystkie wpłaty przeznaczane są na cele działalności statutowej. Członkowie Zarządu i Rady Fundacji nie pobierają żadnych wynagrodzeń. zł10 zł20 zł50 zł100… - [Checkout](https://stopduchenne.pl/checkout/): Billing Details Imię * Nazwisko * Company Name (opcjonalne) Kraj / region *Wybierz kraj/region…AfganistanAlbaniaAlgieriaAndoraAngolaAnguillaAntarktydaAntigua i BarbudaArabia SaudyjskaArgentynaArmeniaArubaAustraliaAustriaAzerbejdżanBahamyBahrajnBangladeszBarbadosBelauBelgiaBelizeBeninBermudyBhutanBiałoruśBoliwiaBośnia i HercegowinaBotswanaBrazyliaBrazzavilleBruneiBrytyjskie Terytorium Oceanu IndyjskiegoBułgariaBurkina FasoBurundiChileChinyChorwacjaCuraçaoCyprCzadCzarnogóraDalekie Wyspy Mniejsze Stanów ZjednoczonychDaniaDemokratyczna Republika KongaDżibutiEgiptEkwadorErytreaEstoniaEswatiniEtiopiaFalklandyFidżiFilipinyFinlandiaFrancjaFrancuskie Terytoria PołudnioweGabonGambiaGeorgia Południowa i Sandwich PołudniowyGhanaGibraltarGrecjaGrenadaGrenlandiaGruzjaGuamGuernseyGujanaGujana FrancuskaGwadelupaGwatemalaGwineaGwinea BissauGwinea RównikowaHaitiHiszpaniaHolandiaHolandia KaraibskaHondurasHongkongIndieIndonezjaIrakIranIrlandiaIslandiaIzraelJamajkaJaponiaJemenJerseyJordaniaKajmanyKambodżaKamerunKanadaKatarKazachstanKeniaKirgistanKiribatiKolumbiaKomoryKorea PołudniowaKorea PółnocnaKostarykaKubaKuwejtLaosLesotoLibanLiberiaLibiaLiechtensteinLitwaLuksemburgŁotwaMadagaskarMajottaMakauMalawiMalediwyMalezjaMaliMaltaMariany PółnocneMarokoMartynikaMauretaniaMauritiusMeksykMikronezjaMjanmaMołdawiaMonakoMongoliaMontserratMozambikNamibiaNauruNepalNiemcyNigerNigeriaNikaraguaNiueNorfolkNorwegiaNowa KaledoniaNowa ZelandiaOmanPakistanPanamaPapua-Nowa GwineaParagwajPeruPitcairnPolinezja FrancuskaPolskaPortorykoPortugaliaPółnocna MacedoniaRepublika CzeskaRepublika DominikańskaRepublika Południowej AfrykiRepublika ŚrodkowoafrykańskaRepublika Zielonego PrzylądkaReunionRosjaRumuniaRwandaSahara ZachodniaSaint Kitts i NevisSaint LuciaSaint Vincent i GrenadynySaint-BarthélemySaint-MartinSaint-Pierre i MiquelonSalwadorSamoaSamoa AmerykańskieSan MarinoSenegalSerbiaSeszeleSierra LeoneSingapurSint MaartenSłowacjaSłoweniaSomaliaSri LankaStany ZjednoczoneSudanSudan PołudniowySurinamSvalbard i Jan MayenSyriaSzwajcariaSzwecjaTadżykistanTajlandiaTajwanTanzaniaTerytoria palestyńskieTimor WschodniTogoTokelauTongaTrynidad i TobagoTunezjaTurcjaTurkmenistanTurks i CaicosTuvaluUgandaUkrainaUrugwajUzbekistanVanuatuWallis i FutunaWatykanWenezuelaWęgryWietnamWłochyWspólnota DominikiWybrzeże Kości SłoniowejWyspa BouvetaWyspa Bożego NarodzeniaWyspa ManWyspa Świętej HelenyWyspy AlandzkieWyspy CookaWyspy Dziewicze (USA)Wyspy Dziewicze (Wielka Brytania)Wyspy Heard i McDonaldWyspy KokosoweWyspy MarshallaWyspy OwczeWyspy… - [Zamowienie](https://stopduchenne.pl/zamowienie/) - [Cart](https://stopduchenne.pl/cart/): Twój koszyk aktualnie jest pusty. Wróć do sklepu - [Donation](https://stopduchenne.pl/donation/): [flexible-donation form_id=21230] - [Prof. dr hab Józef Dulak](https://stopduchenne.pl/prof-dr-hab-jozef-dulak-2/): Prof. dr hab. Józef Dulak Prof dr hab. Józef Dulak Prof. Józef Dulak jest kierownikiem Zakładu Biotechnologii Medycznej WBBiB UJ, członkiem czynnym Polskiej Akademii Umiejętności oraz Academia Europaea. Doktor honoris causa Uniwersytetu w Orleanie. Jego zainteresowania naukowe dotyczą komórek macierzystych, biologii i medycyny chorób sercowo-naczyniowych i genetycznych, terapii genowej i komórkowej. Odbył staże podoktorskie na Free University w Amsterdamie, Uniwersytecie w Münster, oraz Uniwersytecie Stanforda. Przez 2 lata pracował na Uniwersytecie w Innsbrucku (1999-2001). W roku 2024 był stypendystą STEM Impact Award Polsko-Amerykańskiej Komisji Fulbrighta w Senator Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Specialized Research Center University of Washington w Seattle.… - [ŚDDMD - Organizatorzy, partnerzy i patronaty 2024](https://stopduchenne.pl/sddmd-organizatorzy-partnerzy-i-patronaty-2024/): ŚDDMD – Polska 2024 Organizatorzy – Partnerzy – Patronaty Organizatorzy Współorganizatorzy Patronaty honorowe Patronaty Partner merytoryczny Partnerzy Patronaty medialne Zapraszamy do kontaktu ! biuro@stopduchenne.pl - [Formularz zgłoszenia na konferencję - ŚDDMD 2024](https://stopduchenne.pl/sddmd-edycja-2024/): Formularz rejestracji udziału w konferencjiTylko Razem Pokonamy tę Chorobę edycja 2024 Aby wypełnić ten formularz, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce. – Krok 1 z 2 1. Dane kontaktowe 1.1. Imię *1.2. Nazwisko *1.3. E-mail *Adres e-mailPotwierdź adres e-mail1.4. Numer telefonu * 2. Pomoc dla osób z niepełnospawnościami 2.1. Czy jest Pani/Pan osoba niepełnosprawną? * Nie Tak 2.2. Bardzo proszę podać rodzaj choroby *DMD – Dystrofia Mięśniowa Duchenne'aBMD – Dystrofia Mięśniowa BeckeraInna choroba nerwowo-mięśniowaInna chorobaNie chcę podać2.3. Czy Pani/Pan porusza się na wózku? * Nie Tak 2.4. Czy będzie Pani/Pan przesiadała się z wózka na fotel w auli? * Nie Tak… - [Formularz zgłoszenia do projektu PFRON 2024](https://stopduchenne.pl/formularz-zgloszenia-do-projektu-pfron-2024/): Formularz rejestracji udziału w projekcie z funduszy PFRON Uwaga!!! W celu weryfikacji na podany przez Panią/Pana mail prześlemy link umożliwijący zarejestrowanie się, Link weryfikacyjny pozwala na zapoznanie się z formularzem, Zamknięcie formularza bez zapisu umożliwia ponowne otwarcie pustego formularza przy użyciu tego samego linku, Przesłanego formularza nie można ponownie edytować. Adres e-mail * Prześlij - [ŚDDMD - Konferencja 2024](https://stopduchenne.pl/konferencja-tylko-razem-pokonamy-te-chorobe-edycja-2024/): Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a Polska 2024 Konferencja naukowaTylko Razem Pokonamy tę Chorobę edycja 2024 Szanowni Państwo,         Organizatorzy: zapraszają na międzynarodową konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Poniżej zamieszczone są szczegółowe informacje o konferencji: Termin: 27 września 2024Godzina: 9.00 – 17.00Miejsce:Akademia Leona KoźmińskiegoUl. Jagiellońska 57,03-301 WarszawaSzczegółowy plan konferencji: w opracowaniu  W trakcie wydarzenia przedstawione zostaną: badania naukowe dotyczące problemów w relacjach społecznych oraz komunikacji pomiędzychorymi i ich rodzinami a środowiskiem: szkolnym, szpitalnym, lokalnej społeczności, badań klinicznych, problemy i wyzwania związane z zapewnieniem osobom niepełnosprawnym możliwościaktywnego i samodzielnego życia, wyniki badań naukowych, dotyczących problemów… - [Blog](https://stopduchenne.pl/blog-fundacji-stopduchenne/): Recent Posts All Elementor #20080 16/12/2023 Elementor #20080 Dariusz Żebrowski • 16/12/2023 • Leki • No Comments This is a dummy text to demonstration purposes. It will be replaced on blog feed with the post content/excerpt. Do not use … Elementor #20080 This is a dummy text to demonstration purposes. It will… Read More16/12/2023 - [ŚDDMD - Konferencja - Copy](https://stopduchenne.pl/sddmd-konferencja2/): Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a Polska 2023 Konferencja naukowa Szanowni Państwo, Zapraszamy na konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Poniżej zamieszczone są szczegółowe informacje o konferencji: Termin: 7 wrzesień 2023 Godzina: 9.00 – 16.45 Miejsce: Akademia Leona Koźmińskiego Aula im. Leona Koźmińskiego Ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa Plan konferencji: zamieszczony poniżej Prowadzący: Pan Dr Łukasz Więch Link do formularza zgłoszeniowego na konferencję Pobierz plan konferencji Wydarzenie skierowane jest do: reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności,  pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,  pacjentów i ich… - [ŚDDMD - Konferencja](https://stopduchenne.pl/sddmd-konferencja/): Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a Polska 2023 Konferencja naukowa Link do formularza zgłoszeniowego na konferencję Pobierz plan konferencji Szanowni Państwo, Zapraszamy na konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Poniżej zamieszczone są szczegółowe informacje o konferencji: Termin: 7 wrzesień 2023 Godzina: 9.00 – 16.45 Miejsce: Akademia Leona Koźmińskiego Aula im. Leona Koźmińskiego Ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa Budynek C Plan konferencji: zamieszczony jest wyżej Prowadzący konferencję: Pan Lek. Łukasz Więch Komunikaty dla uczestników konferencji Komunikat dla osób niepełnosprawnych Akademia Leona Koźmińskiego – Kozminski University jest przystosowana dla osób niepełnosprawnych.Wjazdy do budynku i na aulę nie mają… - [Współpraca z PIM MSWiA](https://stopduchenne.pl/wspolpraca-z-pim-mswia/): Fundacja podpisała list intencyjny z Państwowym Instytutem Medycznym MSWiA Mamy ogromną  przyjemność poinformować że, 28.03.2023 r. Fundacja StopDuchenne podpisała z Państwowym Instytutem Medycznym MSWiA list intencyjny w sprawie współpracy na rzecz ochrony zdrowia, wyrównywania szans oraz zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób z dystrofiami mięśniowymi. W ramach Centrum Kardiologii Klinicznej i Chorób Rzadkich Układu Sercowo-Naczyniowego PIM MSWiA zapewniona zostanie opieka kardiologiczna dla chorych z dystrofiami mięśniowymi.Strony będą również dążyły do wspólnego opracowania standardów opieki medycznej, podejmowania działań naukowych edukacyjnych oraz działań z zakresu promocji zdrowia. Fundacja StopDuchenne i  Państwowym Instytutem Medycznym MSWiA żywią nadzieję, iż ta inicjatywa wpłynie pozytywnie na krzewienie świadomości dotyczącej… - [Formularz - procedury rejestracji leków przez FDA i EMA](https://stopduchenne.pl/f-proc-rejetracji-lekow/): Formularz zgłoszeniowySeminarium o procedurach O seminarium Celem seminarium jest wyjaśnienie procedur dopuszczania leków dla chorób rzadkich na rynek europejski, amerykański i polski. Omówione zostaną wspomniane procedury oraz jak ich zatwierdzenie przez EMA i FDA wpływa na pojawienie się leków na rynku polskim. Przedstawiony zostanie proces zatwierdzania leków do refundacji przez polskie instytucje Procedury wyjaśniane będą przez osoby zawodowo zajmujące się prowadzeniem badań klinicznych. Uwaga!! Formularza nie można ponownie edytować,  Link weryfikacyjny pozwala na zapoznanie się z formularzem, a zamknięcie okienka bez zapisu umożliwia ponowne otwarcie pustego formularza. Uwaga! W celu weryfikacji, na podany przez Panią/Pana poniżej email, prześlemy wiadomość z… - [Formularz zgłoszenia na konferencję - ŚDDMD](https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/): Formularz rejestracji udziału w konferencji Uwaga!!! W celu weryfikacji na podany przez Panią/Pana mail prześlemy link umożliwijący zarejestrowanie się, Link weryfikacyjny pozwala na zapoznanie się z formularzem, Zamknięcie formularza bez zapisu umożliwia ponowne otwarcie pustego formularza przy użyciu tego samego linku, Przesłanego formularza nie można ponownie edytować. Email * Prześlij - [Formularz zgłoszeniowy dla zawodowców z bk - Prelekcje o DMD w ramach ŚDDMD](https://stopduchenne.pl/formularz-dla-zaw-z-bk/): Formularz zgłoszeniowy – prelekcje w szkołach Formularz zgłoszeniowy dla osób zawodowo zajmujących się badaniami klinicznymi Temat przewodni prelekcji: „Chorzy na DMD i inne choroby rzadkie potrzebują Waszej przyjaźni” oraz „Jak trafiają leki do Apteki”​ Jeśli jest Pani/Pan osobą zawodowo zajmującą się badaniami klinicznymi i chce wziąć udział w prelekcjach w szkołach to ten formularz jest dla Pani/Pana.  Uwaga!! Formularza nie można ponownie edytować,  Link weryfikacyjny pozwala na zapoznanie się z formularzem, a zamknięcie okienka bez zapisu umożliwia ponowne otwarcie pustego formularza.   Uwaga! W celu weryfikacji, na podany przez Panią/Pana poniżej email, prześlemy wiadomość z linkiem umożliwiającym edycję formularza. Email… - [ŚDDMD - Organizatorzy, partnerzy i patronaty](https://stopduchenne.pl/sddmd-organizatorzy-partnerzy-i-patronaty/): ŚDDMD – Polska 2023 Organizatorzy – Partnerzy – Patronaty Organizator główny Fundacja Współorganizatorzy Patronaty honorowe organów administracji rządowej organów administracji samorządowej uczelni Partner artystyczny Partner merytoryczny Patroni wydarzenia Patroni medialni Zapraszamy do kontaktu ! biuro@stopduchenne.pl - [ŚDDMD - Prelekcje w szkołach](https://stopduchenne.pl/sddmd-prelekcje-w-szkolach/): Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a Polska 2023 Prelekcje w szkołach od 4.09 do 30.09.2023 włącznie – prelekcje w szkołach podstawowych i średnich o DMD oraz na temat badań klinicznych czyli o tym jak powstają leki. Prelekcje prowadzone bedą przez Ambasadorów Badań Klinicznych GCPpl przy współudziale rodziców chorych dzieci, które uczęszczają do tych szkół – link do formularza zgłoszeniowego dla rodziców chętnych do udziału w prelekcjach,  do 4.09.2023 – przygotowanie materiałów dydaktycznych do rozprowadzenia w szkołach, w których prowadzone będą prelekcje, Link do formularza zgłoszeniowego dla szkół i rodziców chętnych do udziału w prelekcjach, Pismo skierowane do osób zainteresowanych – Rodzice,… - [ŚDDMD - Koncert charytatywny](https://stopduchenne.pl/sddmd-koncert/): ŚDDMD – Polska 2023 Koncert charytatywny Informacje o koncercie Z przykrością informujemy, iż koncert z przyczyn od nas niezależnych musiał zostać odwołany.Żywimy nadzieję, że uda się go zrealizować w innym terminnie.   Termin: 7 wrzesień 2023 Godzina: 19.00 – 21.00 (do potwierdzenia) Wykonawca: Zespół GangTango Plan i repertuar: Muzyka Astora Piazzolii Miejsce: Scena Relax ul. Złota 8 00-019 Warszawa Prowadząca: w trakcie ustaleń Zapraszamy do kontaktu ! biuro@stopduchenne.pl - [Formularz logowania](https://stopduchenne.pl/f-logowania/): Formularz logowania Aby wypełnić ten formularz, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce.Username or Email *Password *Remember me Remember me Prześlij - [Formularz zgłoszeniowy - Prelekcje o DMD w ramach ŚDDMD](https://stopduchenne.pl/ankieta-prelekcje-o-dmd/): Formularz zgłoszeniowy – prelekcje w szkołach Formularz zgłoszeniowy dla rodziców chętnych do pomocy lub przeprowadzenia prelekcji w szkołach Temat przewodni prelekcji: „Chorzy na DMD i inne choroby rzadkie potrzebują Waszej przyjaźni” oraz „Jak trafiają leki do Apteki”​ Jeśli jesteście rodzicami lub znacie rodziców chorych dzieci i:1. Chcecie wziąć udział w prelekcjach.2. Chcecie znależć szkołę chętną do udziału w tym przedsięwzięciu.3. Chcecie nawiązać rozmowy z dyrekcją szkoły o przeprowadzeniu takich prelekcji. Jeżeli chcecie pomóc w znalezieniu szkoły: Udajcie sie do dyrekcji wybranej szkoły i zapytajcie się: czy szkoła jest zainteresowana taką prelekcją, w którym dniu, we wrześniu, chcieliby aby taka prelekcja… - [World Duchenne Awareness Day](https://stopduchenne.pl/wdad-en/): World Duchenne Awareness DayPoland 2023 Entry We invite you to participate in the celebration of the World  Duchenne Awareness Day Poland 2023 organized by the StopDuchenne Foundation Poland in cooperation with the Parent Project Muscular Dystrophy Poland Foundation, the Foundation for Helping Patients with Muscular Dystrophy. Piotr Karliński, the Polish Physiotherapy Association and the Association for Good Clinical  Practice Poland – GCPpl. Purpose of the celebration promoting knowledge about rare diseases, in particular DMD, in the society, promoting knowledge about clinical trials in the society, counteracting social exclusion of patients with rare diseases, in particular DMD, and fundraising for: covering… - [Ankieta chorzy 18 plus](https://stopduchenne.pl/dmd18plus/): A n k i e t a Kobiety “Nosicielki” oraz chorzy na DMD/BMD 18 lat i więcej Aby wypełnić ten formularz, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce. Szanowni Państwo, Dane, które nam powierzacie posłużą tylko i wyłącznie do realizacji projektu opieki kardiologicznej nad chorymi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Szpital, który będzie się Państwem opiekował jest szpitalem publicznym, który wyraził chęć do realizacji takiego projektu. W chwili obecnej nie możemy podać  jegodanych adresowych z uwagi na toczące się rozmowy. Aby projekt można było zrealizować szpital musi wiedzieć ilu chorych jest chętnych do uczestniczenia w projekcie w celu przeprowadzenia reorganizacji procedur wewnętrznych. W… - [Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a](https://stopduchenne.pl/wdad/): Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne’aPolska 2023 Wstęp Zapraszamy do udziału w obchodach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a 2023 organizowanych przez Fundację StopDuchenne przy współudziale Akademii Leona Koźmińskiego, Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy Polska, Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiegona, Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska oraz Stowarzyszenia na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych GCPpl. Cel obchodów propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD, propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych, przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,  oraz zbiórka funduszy na: pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii… - [Gdzie znaleźć badania kliniczne](https://stopduchenne.pl/gdzie-znalezc-badania-kliniczne/): Gdzie znaleźć badanie kliniczne ClinicalTrials.gov wyszukiwarka badań klinicznych prowadzonych w USA i innych krajach świata. ★★★★★ 5/5 Wyszukiwarka badań klinicznych Unii Europejskiej. Zawiera bk rozpoczęte w UE przed 31.01.2022. ★★★★★ 5/5 Wyszukiwarka badań klinicznych Unii Europejskiej. Zawiera bk rozpoczęte w UE po 31.01.2022. ★★★★★ 5/5 Wyszukiwarka badań klinicznych Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) ★★★★★ 5/5 Wyszukiwarka badań klinicznych stworzona przez Polaków.Łatwe wyszukiwanie i przystępnie podane informacje. ★★★★★ 5/5 Strona zawierająca badania związane z: – chorobami układu krwiotwórczego i chłonnego, – zaburzeniami hemostazy, – porfirią, – z krwiotwórczymi komórkami macierzystymi, – wrodzonymi i nabytymi zaburzeniami krzepnięcia krwi. ★★★★★ 3.5/5 Wyszukiwarka badań klinicznych… - [Polityka prywatności](https://stopduchenne.pl/polityka-prywatnosci-2/): Polityka prywatności strony StopDuchenne I. Postanowienia ogólne Niniejsza Polityka ochrony prywatności określa sposób zbierania, przetwarzania i przechowywania danych osobowych koniecznych do świadczenia usług drogą elektroniczną za pośrednictwem serwisu internetowego w domenie https://stopduchenne.pl (dalej: Serwis). Administratorem danych osobowych Użytkowników jest Fundacja StopDuchenne z siedzibą w Warszawie, ul. Hoża 86 lokal 410, 00-682 Warszawa, wpisaną do rejestru fundacji Krajowego Rejestru Sądowego przez Sąd Rejonowy dla m.st. Warszawy w Warszawie pod numerem KRS: 001011424, posiadająca NIP: 7011123603, REGON: 524106483 email: biuro@stopduchenne.pl. (dalej: Administrator). Dane osobowe przetwarzane są zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w… - [Ankieta](https://stopduchenne.pl/ankieta/): A n k i e t a Informacja o chorymPlease enable JavaScript in your browser to complete this form. Dane pacjenta Imię syna lub nick *LayoutWiek: lata Wybrany wiek: 5 lat Proszę ustawić suwak na liczbie ukończonych lat syna Dane o chorobie Rodzaj mutacji *DelecjaDuplikacjaInnaCzy to mutacja punktowa * Tak Nie Proszę wybrać tylko jedną odpowiedźWynik badaniaJeżeli chcesz możesz podać krótki opis wyniku badania Dane o udziale w badaniach klinicznych Czy syn brał lub bierze udział w badaniach klinicznych ? * Tak Nie Proszę wybrać tylko jedną odpowiedźmiesiące Wybrana liczba miesięcy: 0 Proszę ustawić suwak na liczbę miesięcy syna. Jeżeli… - [Pomoc prawna](https://stopduchenne.pl/pomoc-prawna/): Gdzie szukać pomocy prawnej - [Leki refundowane](https://stopduchenne.pl/leki-refundowane/): O lekach refundowanych - [Leki w trakcie badań](https://stopduchenne.pl/leki-w-trakcie-badan/): Leki w trakcie badań - [Leki zarejestrowane](https://stopduchenne.pl/leki-zarejestrowane/): Leki dopuszczone do obrotu przez EMA/FDA - [Badania niekomercyjne](https://stopduchenne.pl/badania-niekomercyjne/): Badania kliniczne niekomercyjne - [Badania komercyjne](https://stopduchenne.pl/badania-komercyjne/): Badania kliniczne komercyjne - [Pomoc medyczna](https://stopduchenne.pl/pomoc-medyczna/): Gdzie szukać pomocy medycznej - [Sprawy urzedowe i sadowe](https://stopduchenne.pl/sprawy-urzedowe-i-sadowe/): Sprawy urzędowe i sądowe czyli jak co załatwić - [Organizacje non-profit](https://stopduchenne.pl/organizacje-non-profit/): Organizacje non-profit Non-profit - [Dokumenty do pobrania](https://stopduchenne.pl/pliki-do-pobrania/): Dokumenty do pobrania Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a Diagnostyka i postępowanie w dystrofii mięśniowej Duchenne’a – cz. 1 Diagnostyka i postępowanie w dystrofii mięśniowej Duchenne’a – cz. 2 Diagnostyka i postępowanie w dystrofii mięśniowej Duchenne’a – cz. 3 Jeśli chcesz poznać przepisy dotyczące chorób rzadkich Plan dla Chorób Rzadkich Zarządzenie MZ w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich Zarządzenie MZ w sprawie powołania Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich Zarządzenie MZ w sprawie powołania Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” Jeśli chcesz poznać przepisy dotyczące wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie Rozporządzenie MZ w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie… - [Home Fundacja StopDuchenne Dystrofia Mięśniowa Duchennea DMD Choroby Rzadkie Rare Diseases](https://stopduchenne.pl/): Witamy na stronie Fundacji StopDuchenne Fundacja działa na rzecz osób niepełnosprawnych chorych na choroby rzadkie takie jak: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a Dystrofia Mięśniowa Beckera Dystrofia Mięśniowa Emery’ego-Dreifusa Dystrofia Mięśniowa Obręczowo-Kończynowa Inne rzadkie choroby nerwowo-mięśniowe Celem Fundacji jest w szczególności: niesienie wszelkiej pomocy w zakresie poprawy zdrowia, ochrony zdrowia, opieki, rehabilitacji i edukacji oraz poprawy egzystencji chorych i ich rodzin, integracja chorych ze społeczeństwem, szerzenie świadomości społecznej o chorobach rzadkich, szerzenie świadomości społecznej o badaniach klinicznych, <!– Buttonizer –><script type=”text/javascript”>(function(n,t,c){var o=t.createElement(“script”);o.async=!0,o.src=”https://cdn.buttonizer.io/embed.js”,o.onload=function(){window.Buttonizer.init(c)},t.head.appendChild(o)})(window,document,”959302c3-6789-4b13-ac9f-a16bbc4419d7″);</script><!– End Buttonizer –> Prosimy – wesprzyj nas darowizną Standardy leczenia w DMD O mutacjach DNA Dokumenty do pobrania Sprawy Urzędowe i… ## Products - [Darowizna Twoja kwota](https://stopduchenne.pl/produkt/darowizna-twoja-kwota/) - [Darowizna 200 zł](https://stopduchenne.pl/produkt/darowizna-200-zl/) - [Darowizna 100 zł](https://stopduchenne.pl/produkt/darowizna-100-zl/) - [Darowizna 50 zł](https://stopduchenne.pl/produkt/darowizna-50-zl/) - [Darowizna 20 zł](https://stopduchenne.pl/produkt/darowizna-20-zl/) - [Darowizna 10 zł](https://stopduchenne.pl/produkt/zdjecie/) [comment]: # (Generated by Hostinger Tools Plugin)